Hvorfor har ikke all forskning på ME noe med meg å gjøre?

Man kan ikke ta en test for å bestemme om noen har ME. Man kan bare utelukke andre sykdommer med lignende symptomer, og så telle symptomer og alvorlighetsgrad. Hovedkriteriet for ME er ikke tretthet og søvnighet, tvert imot har mange problemer med å sove. Hovedkriteriet er å være fysisk sliten og å ikke tåle anstrengelse, men likevel være ved godt mot. Alvorlighetsgraden kan variere fra sengeliggende og bli matet med sonde til å klare deltidsjobb med hvilepauser. Nettopp det at det ikke hjelper å trene, at man ikke kan trene seg opp, er veldig viktig. Nederst er en link til kriteriene som Ullevål MEsenter bruker i dag for å diagnostisere noen med ME. De er en videreutvikling av det som blir kalt Kanadakriteriene. Sitat fra kriteriene:

«Myalgisk encefalomyelitt er en ervervet nevrologisk sykdom med komplekse, globale  funksjonsforstyrrelser. Patologisk regulering av nevrologiske, immunologiske og endokrine systemer, sammen med svekket cellulær energimetabolisme og ionetransport, er fremtredende trekk.»

Det har vært mye krangel om hva ME egentlig er og hvem som passer inn i under diagnosen. Problemet er at når det blir veldig vide diagnosekriterier blir det vanskelig å forske på sykdommen, fordi mange som kanskje har helt andre problemer kommer med i forskningsprosjektet. Derfor må man alltid sjekke hvilke kriterier som har blitt brukt for å velge ut pasientene når man leser forskning. Som om det ikke er vanskelig nok å lese forskning fra før!

Det er jo også nokså viktig å definere hva «fatigue» er og hvor syk du må være for ha «fatigue». Og hvor lenge du må ha vært syk.

Lysbilder fra foredrag av Baumgarten fra Ullevål MEsenter om forskjellene i kriteriene: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/MECFS_SenterStockholm-okt09_0.pdf

Baumgarten:

Lysbilde 5

De kanadiske kriteriene selekterer pasienter med
 Mindre psykiatrisk komorbiditet
 Mer uttalt fysisk funskjonsnedsettelse
 Mer utmattelse/svakhet
 Mer nevropsykiatriske og nevrologiske symptomer
 Jason et al (2004)

Lysbilde 6

Sammenligning av kriterier
 I Fukuda-kriteriene inngår ingen autonome eller nevroendokrine symptomer
 Det kreves kun at 4 av totalt 8
tilleggssymptomer er tilstede uten at
disse grupperes
 Pasienter med depresjon kan passe inn i CDCkriteriene fordi de ofte har: ikke forfriskende søvn, konsentrasjonsvansker, hodepine, muskel
eller leddsmerter

 Lysbilde 7 Sammenligning av kriterier
Nice Guidelines

 Krever kun ett tilleggskriterum

 Fraråder blodprøver som kan forklare utmattelse hos en del pasienter, disse prøvene kan vise seg å være patologisk, selv med normal Hb og  MCV/MCH
 Fraråder serologiske prøver
 Fører til en betydelig overdiagnostisering, spesielt blant personer med psykiske lidelser
 Kan føre til at annen alvorlig sykdom overses

Lysbilde 8

ME/CFS – Differensialdiagnose

 Hvordan skille mellom ME/CFS (G93.3), depresjon/nevrasteni (F48)/somatisering
 En pasient med ME er vanligvis:
 Unormalt optimistisk i forhold til egen prognose/yteevne. IKKE redusert tiltakslyst
 Unormalt lite deprimert, funksjonssvikten tatt i betraktning
 En deprimert pasient føler seg bedre hvis han presser seg til fysisk trening, en med ME verre
 Pasienter med utbrenthet/nevrasteni blir vanligvis bedre når de får kontroll over livsistuasjon eller arbeidssituasjon
 Pasienter med somatisering er ikke like lett å berolige som ME-pasienter

Og dette forstår kanskje de fleste ikke så mye av, men det er altså det som er vanlig å finne som er annerledes når man tar seg bryet med å teste:

Autonom dysregulering
 Inflammatoriske forandringer
 Oppregulerte cytokiner
 Immunologiske forandringer
 Nedsatt cytotksisitet av NK-celler og andre cytotoksiske T-celler
 Nedsatt cerebral perfusjon
 Mitokondriedysfunksjon

Baumgarten mener at det er overdiagnostisering i dag: http://www.dagensmedisin.no/nyheter/overlege-mener-me-er-overdiagnostisert/
HER er de kriteriene som skal gjelde for å få diagnosen ME i Norge i dag: http://www.me-foreningen.no/dokumenter/me_int-kons.pdf

Fukudakriteriene: http://www.iacfsme.org/Portals/0/pdf/kingquestionnaire.scoring.pdf

Nice Guidelines fra 2007 side 14 er det symptomoversikt http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/11824/36193/36193.pdf    Fra England

Viktig forskningsreferanse som oppsummerer funn og fører videre til mange andre spennende artikler: Nancy Klimas og Anne O´Brien Koneru: Chronic fatigue syndrome: Inflammation, immune function, and neuroendocrine interactions http://www.springerlink.com/content/1535x16058474m11/ 

Bildet er fra ukebladet Hjemmet med Anette Gilje fra filmen «Få meg frisk», nå ansatt i ME-foreningen

Categories: helse | Tags: , | Legg igjen en kommentar

Innleggsnavigasjon

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Opprett en gratis blogg eller et nettsted på WordPress.com.